Una reforma a la Ley General de Salud ha sido impulsada en la Cámara de Diputados con el objetivo de transformar el alcance del tamiz neonatal en México. La propuesta, que ya cuenta con el aval de la Comisión de Salud, plantea la incorporación de enfermedades raras de origen genético, entre ellas la Atrofia Muscular Espinal (AME), a las pruebas aplicadas a recién nacidos.

La iniciativa busca garantizar una atención más eficaz a pacientes con padecimientos de baja prevalencia, mediante la detección temprana de condiciones que, sin tratamiento oportuno, pueden provocar discapacidad progresiva o incluso la muerte. Incluir pruebas genéticas dentro del tamiz ayudaría a brindar diagnósticos en etapas en las que aún es posible intervenir con éxito.

Además del componente diagnóstico, la propuesta legislativa contempla la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, una herramienta fundamental para conocer la magnitud real de estos casos en el país. Este registro permitiría planificar mejor los recursos y generar estrategias de atención médica más precisas para quienes enfrentan este tipo de condiciones.

Con esta reforma, se busca reforzar la infraestructura del sistema de salud pública para ofrecer cobertura a un sector de pacientes históricamente invisibilizados. Al ampliar el tamiz neonatal con enfoque genético, México se alinea con prácticas internacionales que priorizan el diagnóstico oportuno como un derecho fundamental desde los primeros días de vida.